Le récit de mon handicap invisible

Salut à toi! L’article que tu t’apprêtes à lire est basé sur l’expérience d’une personne en situation d’handicap invisible.

Chaque personne est unique. Que ce soit par sa personnalité, par ses intérêts ou par son bagage (je ne parle pas d’une valise 😜). Les autres vont toujours nous surprendre par leur personnalité et leur originalité. Toute cette diversité, c’est vraiment beau. Comme le dit P.T. Barnum dans The Greatest Showman : « On ne peut pas faire la différence en faisant comme tous les autres ». 

Mon histoire

Nous sommes tous et toutes différent[e]s, et ce, en fonction de d’aspects bien distincts. De mon côté, je suis né avec une cicatrice au cervelet. Dès l’âge de 7 ans, j’ai commencé à prendre un retard comparativement aux autres élèves de ma classe. Le cervelet est une partie du cerveau qui contrôle l’équilibre et la coordination. La cicatrice agit un peu comme une perte d’espace. Elle bloque l’accès à une partie de mon cervelet, ce qui fait que la coordination de mes mouvements se fait plus lentement. Par exemple, quand j’avais 12 ans, mon ergothérapeute a évalué que j’avais la vitesse d’écriture d’un[e] élève de 9 ans. J’avais plus de difficulté à terminer mes examens dans les temps. En regardant en arrière, j’aurais seulement dû, à ce moment-là, chanter Hakuna matata. Cette expression signifie aucun souci… philosophie 🎶.

Accepter pour mieux avancer

J’ai eu beaucoup de difficulté à accepter ma situation au départ, mais j’en suis venu à réaliser que je ne devais pas laisser mon handicap m’arrêter. J’ai aussi ce qui s’appelle la dyspraxie. C’est un trouble neurologique qui provoque une lenteur au niveau moteur. En d’autres mots, chacun de mes gestes demandant à mon cerveau une action quelconque comme parler ou attraper un ballon sera effectué avec plus de lenteur, voire plus saccadé. Ma dyspraxie n’est pas quelque chose qui va disparaître du jour au lendemain. J’ai dû l’accepter et apprendre à vivre avec mon handicap. C’est une partie de moi et j’en suis maintenant fier!

Chaque journée est unique en son genre. Quelques-unes sont plus difficiles, d’autres moins. Dans ces moments difficiles, j’aime bien me rappeler qu’aucun défi n’est trop grand pour être relevé, peu importe ce qui me retient. Et ça vaut aussi pour toi!

Handicap
J’ai trouvé, au sein du COMUM, un groupe de personnes merveilleuses avec qui je me sens moi-même et ça me fait un bien fou!

Au-delà de l’handicap

Un handicap invisible, comme son nom l’indique, n’est pas apparent (du moins aux premiers abords). Bien souvent, il faut expliquer le diagnostic pour que les gens comprennent ce qu’il en est. Ces explications ne sont pas là lorsqu’on rencontre quelqu’un pour la première fois. Notre handicap peut donc être perçu comme un trait de personnalité ou une caractéristique physique particulière qui ne plait pas à certaines personnes ou encore qui nous marginalise, ce qui peut parfois nous nuire. C’est d’ailleurs un des problèmes qui survient en entrevue et qui explique pourquoi il est difficile de trouver un emploi.

Une personne en situation de handicap n’est pas différente. Elle a seulement besoin de quelques accommodements pour être au même niveau que tout le monde. Dans mon cas, j’ai accès à plusieurs mesures. Par exemple, je bénéficie de 50 % de temps supplémentaire pour faire mes examens et je peux rédiger le tout à l’ordinateur. Grâce à ces mesures, je peux performer sans un stress supplémentaire dû à mon handicap.

J’ai déjà considéré ma dyspraxie comme un sujet tabou, mais ça ne devrait pas l’être. Nos caractéristiques individuelles, quelles qu’elles soient, sont ce qui fait que nous soyons si beaux et belles. Je crois que d’en parler amène beaucoup de positivisme. Notre handicap n’est pas ce qui nous définit! En ce qui me concerne, parler de mon handicap, c’est un peu comme si les chaines qui m’étiquetaient étaient brisées. Puis, quand on me pose des questions, je suis maintenant heureux d’y répondre. On ne devrait pas avoir peur d’en parler ou en être gêné[e].

Un nouveau safe space

Avec une amie, j’ai récemment créé le RÉSHI, soit le regroupement des étudiants et des étudiantes en situation de handicap invisible. Notre but est d’informer et de sensibiliser la communauté de l’Université de Montréal aux enjeux reliés aux handicaps invisibles. Nous espérons aussi réussir à effacer ces premières perceptions négatives qu’une personne peut avoir consciemment ou inconsciemment sur nous.

Être diagnostiqué[e] avec un handicap n’est pas une partie de plaisir. Ce processus conduit, dans la plupart des cas, à se refermer sur soi-même et à se dévaloriser. Je suis moi-même passé par là. Le RÉSHI se veut donc également être un lieu de rencontre pour ces personnes. Un lieu sécuritaire où elles pourront apprendre à accepter leur handicap.

Me rendre au point où j’en suis rendu aujourd’hui m’a pris énormément de temps et d’efforts. Je ne connaissais personne qui vivait la même situation que moi et je me sentais plutôt seul. J’espère que le RÉSHI pourra aider et être une ressource tendant la main aux personnes en ayant besoin.

Handicap
Ce que j’aime bien faire, c’est de tout noter dans un cahier. Que ce soit une chanson, un scénario, un journal, un manga… Je peux vivre mes émotions sur papier, ce qui me permet d’en parler si ouvertement après.

Et maintenant…

Mon handicap m’a beaucoup affecté par le passé et il continue d’en faire autant aujourd’hui. Malgré cela, je ne changerais rien même si je le pouvais. J’ai souvent dû travailler davantage pour arriver aux mêmes résultats qu’une autre personne, mais j’ai appris à vivre avec ma dyspraxie au fil du temps. Elle fait partie de moi après tout!

L’important, c’est de ne pas laisser un handicap nous mettre des bâtons dans les roues. Aucun défi n’est trop grand! Brise les murs, tous les obstacles qui se dressent devant toi, et ne laisse personne te dire quand arrêter. C’est sûr qu’il y aura des moments plus difficiles et de grands obstacles à franchir, mais tu ne dois pas baisser les bras. Dès que tu auras accompli ton but, il y aura juste un plus grand nombre de raisons d’être fier.

Et n’oublie jamais, ce n’est pas à toi de changer, mais aux autres de s’adapter! Tu n’es pas seul[e]. ❤️

Handicap
Mon rêve, c’est d’être acteur. Ce n’est pas toujours facile avec ma dyspraxie, mais si on ne saute pas pieds joints, on laisse notre handicap nous définir.
(Photo de Geneviève Blais)

2 tranches de vie

  • Merci d’avoir partagé ton histoire et ton point de vue! Je le partagerai avec ma fille de 9 ans qui a été diagnostiquée dyspraxique a l’âge de 6 ans après des recherches de diagnostiques interminables…. elle est maintenant prise en charge dans une école spécialisée en Belgique, ce qui lui permet de faire d’énormes progrès. Nous en sommes encore au début de l’acceptation et le combat continue !!
    Bravo pour l’association que vous avez mise sur pieds !

  • Je suis vraiment fière du chemin que tu as parcouru Charlot! Tu es un modèle de persévérance. Effectivement, tu nous démontres d’années en années qu’il n’y a rien à ton épreuve. Tes rêves, j’en suis certaine, tu les réaliseras.

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